CARE-Prinzipien für die Regulierung indigener Daten verändern Publikationsrichtlinien

Sobald ein indigener Datensatz die Ergänzungsdateien einer Zeitschrift erreicht, hat er durch ein Forschungsbüro der Gemeinschaft, einen Ethikrat der Universität, einen Datenmanager und mindestens einen Reviewer gegangen. Die CARE-Prinzipien für indigene Datenverwaltung existieren für diese gesamte Kette, nicht nur für den letzten Editor, der die Dateien überprüft.

Vier Wörter tragen den Rahmen: Collective Benefit, Authority to Control, Responsibility, Ethics. Sie wurden geschrieben, um neben den FAIR-Prinzipien zu sitzen - finden, zugänglich, interoperabel, wiederverwendbar - ohne sie zu ersetzen.

Warum Pflege existiert

Die FAIR-Bewegung, die 2016 formalisiert wurde, drängte Repositories, Identifikatoren und maschinell lesbare Metadaten. Was es nicht angegangen war, war ein grundlegendes Ungleichgewicht: offene Daten können für jeden offen sein, außer den Menschen, die es beschreibt. indigene Gemeinschaften hatten oft weniger Zugang zu Daten über ihre eigenen Länder, Sprachen, Gesundheit und Geschichte als außerhalb der Forscher.

Indigene Daten-Souveränität behauptet, dass indigene Völker das Recht haben, die Erhebung, das Eigentum und die Anwendung von Daten über ihre Gemeinschaften und Gebiete zu regeln.

Vier Prinzipien, vier redaktionelle Kontrollen

Die Prinzipien sind nur dann nützlich, wenn ein Editor sie auf ein Manuskript anwenden kann, anstatt sie aus der Ferne zu bewundern.

• Der kollektive Nutzen:In einem redaktionellen Workflow erscheint dies in dem Unterschied zwischen einer Datenverfügbarkeitserklärung, die "auf Anfrage verfügbar" sagt, und einer, die erklärt, wie die Ergebnisse der Gemeinschaft zurückkehren.
• Behörde zur Kontrolle:Indigene Regierungsorgane und Einzelpersonen behalten sich das Recht vor, Protokolle für den Zugriff und die Verwendung von Daten festzulegen.Für ein Journal reicht ein Einwilligungsformular eines Ethikrats nicht aus; es muss Beweis dafür geben, dass die Gemeinschaftsinstitutionen der spezifischen Weiterverwendung zustimmen.
• Die Verantwortung:Forscher und Verlage sind verantwortlich für die Art und Weise, wie Daten indigene Selbstbestimmung unterstützen.Dies kann bedeuten, die Gemeinschaft zu benennen, Zusammenfassungen in einfacher Sprache bereitzustellen und lokale Kapazitäten aufzubauen, anstatt Daten zu extrahieren.
• Die Ethik:Der Datenlebenszyklus muss Schaden minimieren, Gerechtigkeit maximieren und für die zukünftige Verwendung Rechnung tragen.Editoren prüfen dies, indem sie fragen, ob zukünftige Benutzer die Einschränkungen verstehen und ob die Risiken der Wiederidentifizierung angegangen wurden.

Diese vier Dokumente – eine Nutzenteilungserklärung, ein Register der Governance Authority, eine einfachsprachige Zusammenfassung und eine Benachrichtigung über die Beschränkung der zukünftigen Nutzung – passen in die gleichen ergänzenden Material-Arbeitsabläufe, die bereits ausgeführt werden.

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Was sich in der Veröffentlichung wirklich geändert hat

Veränderung ist ungleichmäßig.Das Papier, das CARE in derDas Data Science Journal2020 ist jetzt ein routinemäßiges Zitat in den Diskussionen über Datenpolitik, und dieForschungsdatenallianz International Indigenous Data Sovereignty Interest Groupweiterhin an Metadaten und bewährten Praktiken arbeitet, aber die Anforderungen auf der Zeitschriftebene bleiben weniger standardisiert als die Mandate der Geldgeber für Datenmanagementpläne.

Redaktionelle Teams, die sich bereitsDatenzitierung und Repository Depositfinden, dass CARE eine andere Art von Metadaten erfordert. Ein Datensatz kann FAIR sein und trotzdem CARE fehlschlagen, wenn Repositories keine Autorität auf Gemeinschaftsebene aufzeichnen.NIH und EU-Durchsetzung, unterscheiden Sie nicht immer indigene Governance von der allgemeinen Privatsphäre.

OCAP, Te Mana Raraunga und die Bausteine

In Kanada hat das First Nations Information Governance Centre OCAP – Eigentum, Kontrolle, Zugang und Besitz – als Standard für First Nations-Daten lange vor FAIR gegründet.Du bist seltenhat für die Souveränität der Māori-Daten gedrängt und für die Daten als Taonga oder geschätztes Besitz verstanden werden. In Australien, Maiam nayri Wingara repräsentiert die Aboriginal und Torres Strait Islander Daten Souveränitätsnetzwerke.

Dieser Kontext spielt eine Rolle, weil ein Redakteur, der CARE zum ersten Mal in einem Coverbrief sieht, es als eine administrative Checkbox behandeln könnte.

Was das für Ihr Labor bedeutet

Die meisten Forscher werden nicht ein neues Governance-System aufbauen. Sie werden dieses Problem an vier Punkten treffen: vor der Datenerhebung, bei der Einreichung von Manuskripten, wenn ein Repository um unbegrenzte Einzahlung bittet, und wenn eine Community nach der Veröffentlichung Objekte.Die praktische Arbeit ist klein - eine Einwilligungsformularklausel, die sekundäre Nutzung und Community-Governance enthält, einen Datenmanagementplan, der die Gemeinschaftsautorität benennt, eine einseitige Zusammenfassung in einfacher Sprache, die den Datensatz begleitet, und eine kurze Notiz an die Gemeinschaft vor der Einreichung.

Eine Kollegin, mit der ich in einer Gesundheitsinformatik-Gruppe arbeitete - nannte sie Dr. N - hielt eine Vorlage namens "Governance before repository" auf der Labordrive. Für jeden Datensatz, der indigene Gemeinschaften berührte, erforderte die Vorlage den Namen des Genehmigungsorgans, das Datum der Genehmigung und eine direkte Antwort auf die Frage "wer kann nein zu wiederverwenden sagen?" Es fügte fast zwanzig Minuten zur Einreichung hinzu.

Forscher, die Daten ohne eine Governance-Dokumentation sammeln, entdecken oft während der Veröffentlichung, dass der Herausgeber keine Datenverfügbarkeitserklärung akzeptiert, die besagt, dass "Daten aufgrund von Ethik nicht verfügbar sind."

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Die harten Teile, die Redakteure immer noch vermeiden

Zwei strukturelle Probleme bekommen die meiste Aufmerksamkeit. Metadaten-Schemata für Datenspeicher haben noch keine weit verbreiteten Felder für indigene Governance-Autorität, so dass eine Governance-Entscheidung keinen stabilen Ort hat, um in der Aufzeichnung zu leben. Editorial-Training in Forschungsintegrität deckt auch selten kollektive Rechte ab; die meisten Trainingsrahmen Datenethik als individuelle Einwilligung und Anonymisierung. Diese zweite Lücke ist hartnäckig, weil selbst ein gut vorgesehener Herausgeber nicht wissen kann, was zu fragen ist. Machtasymmetrien fügen eine andere Schicht hinzu: eine Gemeinschaft kann Governance-Autorität halten, aber die institutionelle Infrastruktur fehlt, um sie durchzusetzen, wenn ein Herausgeber Daten in einem globalen Repos

Sie sind Gründe, von Anerkennung zu Anforderung zu wechseln, mit konkreten Feldern und Vorlagen statt einer weiteren Unterstützungserklärung.

Ein konkreter nächster Schritt

Download derCARE Prinzipien One-Page von GIDAund legen Sie es neben der FAIR-Checkliste Ihrer Institution. Für Ihren nächsten Datensatz, der eine indigene Gemeinschaft beinhaltet, schreiben Sie die Governance-Erklärung, bevor Sie den Covertraining schreiben. Wenn die Datenrichtlinie des Journals keinen Platz für Governance-Bedingungen hat, senden Sie diese Abwesenheit an den Dateneditor.