Los Principios CARE para la gobernanza de datos indígenas están redefiniendo las políticas de publicación

En el momento en que un conjunto de datos indígenas llega a los archivos complementarios de una revista, ha pasado a través de una oficina de investigación comunitaria, un consejo de ética universitaria, un gerente de datos y al menos un revisor. Los Principios de CARE para la Gobernación de Datos Indígenas existen para toda esa cadena, no sólo el último editor que verifica los archivos. Publicados por la Alianza Global de Datos Indígenas en 2020, los principios dan a las revistas una forma concreta de preguntar quién gobernó los datos antes de que se convirtiera en un objeto descargable.

Cuatro palabras llevan el marco: Beneficio Colectivo, Autoridad de Control, Responsabilidad, Ética. Se escribieron para sentarse al lado de los principios de FAIR -encontrable, accesible, interoperable, reutilizable - sin reemplazarlos.

¿Por qué existe el cuidado

Las reglas de gobernanza de datos en la publicación de investigación pasaron la mayor parte de los años 2010 optimizando para la apertura. El movimiento FAIR, formalizado en 2016, empujó a los repositorios, identificadores y metadatos legibles por máquina. Lo que no abordó fue un desequilibrio básico: los datos abiertos pueden estar abiertos a todos excepto a las personas que describe.

La soberanía de los datos indígenas afirma que los pueblos indígenas tienen el derecho de regir la recopilación, propiedad y aplicación de datos sobre sus comunidades y territorios.

Cuatro principios, cuatro revisiones editoriais

Los principios son útiles solo si un editor puede aplicarlos a un manuscrito en lugar de admirarlos desde una distancia.Cada uno mapea a un documento que un autor puede producir sin construir un nuevo sistema de gobernanza.

• Beneficios colectivos:En un flujo de trabajo editorial, esto aparece en la diferencia entre una declaración de disponibilidad de datos que dice "disponible a petición" y una que explica cómo los resultados vuelven a la comunidad.
• Autoridad para el control:Los órganos de gobierno indígenas y los individuos tienen el derecho de establecer protocolos para el acceso y el uso de los datos. Para un diario, un formulario de consentimiento de un consejo de ética no es suficiente por sí solo; debe haber evidencia de que las instituciones comunitarias han acordado el reuso específico.
• La responsabilidad :Los investigadores y los editores son responsables de cómo los datos apoyan la autodeterminación indígena. Esto puede significar nombrar a la comunidad, proporcionar resúmenes en lenguaje simple y construir capacidad local en lugar de extraer datos.
• La ética :El ciclo de vida de los datos debe minimizar el daño, maximizar la justicia y tener en cuenta el uso futuro.Los editores comprueban esto preguntando si los usuarios futuros entenderán las restricciones y si se han abordado los riesgos de reidentificación.

Estos cuatro documentos -una declaración de reparto de beneficios, un registro de la autoridad de gobernanza, un resumen en lenguaje sencillo y una nota de restricción de uso futuro - se ajustan a los mismos flujos de trabajo complementarios de material que ya se ejecutan.

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Qué ha cambiado en la publicación

El cambio es desigual.El papel que codificó CARE en laRevista de Ciencia de Datosen 2020 es ahora una cita de rutina en las discusiones de política de datos, y elGrupo de Interés para la Soberanía de Datos Indígenas de la Alianza Internacional de Datos de Investigacióncontinúa trabajando en metadatos y mejores prácticas, pero los requisitos a nivel de periódicos siguen siendo menos estandarizados que los mandatos de los financiadores para los planes de gestión de datos.

Los editores que ya han implementadoCitación de datos y depósito de repositorioestán descubriendo que CARE requiere un tipo diferente de metadatos. Un conjunto de datos puede ser FAIR y todavía fallar CARE si los repositorios no registran autoridad a nivel de la comunidad.NIH y ejecución de la UE, no siempre distingue la gobernanza indígena de la privacidad general. esa brecha es exactamente lo que CARE está destinado a cerrar.

OCAP, Te Mana Raraunga y los bloques de edificios

En Canadá, el Centro de Gobernación de la Información de las Primeras Naciones estableció OCAP - propiedad, control, acceso y posesión - como un estándar para los datos de las Primeras Naciones mucho antes de la FAIR.que es raraha impulsado la soberanía de datos maori y para que los datos sean entendidos como un taonga, o posesión preciada. En Australia, Maiam nayri Wingara representa las redes de soberanía de datos aborígenes y Torres Strait Islander.

Ese contexto importa porque un editor que vea CARE por primera vez en una carta de presentación podría tratarlo como una caja de verificación administrativa.

Qué significa para tu laboratorio

La mayoría de los investigadores no construirán un nuevo sistema de gobernanza. Ellos golpearán este problema en cuatro puntos: antes de la recopilación de datos, en la presentación de manuscritos, cuando un repositorio pide un depósito ilimitado, y si una comunidad objetos después de la liberación. El trabajo práctico es pequeño - una cláusula de formulario de consentimiento que incluye el uso secundario y la gobernanza de la comunidad, un plan de gestión de datos que nombra la autoridad de la comunidad, un resumen de una página escrito en lenguaje simple que acompaña al conjunto de datos, y una breve nota a la comunidad antes de la presentación.

Una colega con la que trabajé en un grupo de informática de la salud —la llamó Dr. N— mantuvo un modelo llamado «governance before repository» en la unidad de laboratorio. Para cada conjunto de datos que tocaba a las comunidades indígenas, el modelo requería el nombre del órgano de aprobación, la fecha de aprobación y una respuesta directa a la pregunta «¿quién puede decir no a reutilizar?», añadió casi veinte minutos a la presentación.

Los investigadores que recopilan datos sin un registro de gobernanza a menudo descubren durante la publicación que el editor no aceptará una declaración de disponibilidad de datos que dice "los datos no están disponibles debido a la ética".

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Las piezas difíciles que los editores aún evitan

Dos problemas estructurales reciben la mayor atención. esquemas de metadatos para repositorios de datos aún no tienen campos ampliamente adoptados para la autoridad de gobernanza indígena, por lo que una decisión de gobernanza no tiene un lugar estable para vivir en el registro. La formación editorial en integridad de investigación también rara vez cubre los derechos colectivos; la mayoría de los esquemas de formación de ética de datos como consentimiento individual y anonimato. Esa segunda brecha es obstinada porque incluso un editor bien intencionado puede no saber qué pedir. Asimetría de poder añade otra capa: una comunidad puede tener la autoridad de gobernanza pero carece de la infraestructura institucional para hacer cumplir cuando un editor quiere datos en un repositorio global.

Estas no son razones para evitar CARE. Son razones para pasar de reconocimiento a requisito, con campos concretos y plantillas en lugar de otra declaración de apoyo.

El siguiente paso concreto

Descargar elPrincipios de cuidado de una página de GIDAy ponerlo junto a la lista de verificación FAIR de su institución. Para su próximo conjunto de datos que involucre a una comunidad indígena, escriba la declaración de gobernanza antes de redactar la carta de presentación. Si la política de datos de la revista no tiene lugar para las condiciones de gobernanza, envíe esa ausencia al editor de datos.