Les principes CARE pour la gouvernance des données autochtones redéfinissent les politiques de publication

Au moment où un ensemble de données indigènes atteint les fichiers complémentaires d’un journal, il est passé à travers un bureau de recherche communautaire, un conseil d’éthique universitaire, un gestionnaire de données et au moins un réviseur. Les Principes CARE pour la gouvernance des données indigènes existent pour cette chaîne entière, pas seulement le dernier éditeur qui vérifie les fichiers.

Quatre mots portent le cadre : Collective Benefit, Authority to Control, Responsibility, Ethics. Ils ont été écrits pour s'asseoir aux côtés des principes FAIR - trouvable, accessible, interopérable, réutilisable - sans les remplacer. FAIR décrit ce qu'un ensemble de données devrait être. CARE décrit qui devrait décider de ce qui lui arrive, et dans quelles conditions.

Pourquoi les soins existent

Le mouvement FAIR, formalisé en 2016, a poussé les dépôts, les identifiants et les métadonnées lisibles par machine. Ce qu'il n'a pas abordé était un déséquilibre fondamental: les données ouvertes peuvent être ouvertes à tout le monde sauf aux personnes qu'il décrit. les communautés autochtones avaient souvent moins accès aux données sur leurs propres terres, langues, santé et histoires que les chercheurs extérieurs.

La souveraineté des données autochtones affirme que les peuples autochtones ont le droit de régir la collecte, la propriété et l'application de données sur leurs communautés et territoires.

Quatre principes, quatre vérifications éditoriales

Les principes ne sont utiles que si un éditeur peut les appliquer à un manuscrit plutôt que de les admirer à distance.

• Les bénéfices collectifs :Dans un flux de travail éditorial, cela apparaît dans la différence entre une déclaration de disponibilité de données qui dit « disponible sur demande » et celle qui explique comment les résultats retournent à la communauté.
• Autorité de contrôle :Pour un journal, un formulaire de consentement d'un comité d'éthique n'est pas suffisant à lui seul; il doit y avoir des preuves que les institutions communautaires ont accepté le réemploi spécifique.
• Responsabilité :Les chercheurs et les éditeurs sont responsables de la façon dont les données soutiennent l'autodétermination autochtone.Cela peut signifier nommer la communauté, fournir des résumés en langue simple et construire des capacités locales plutôt que d'extraire des données.
• Éthique :Le cycle de vie des données doit minimiser les dommages, maximiser la justice et tenir compte de l'utilisation future.Les éditeurs vérifient cela en demandant si les futurs utilisateurs comprendront les restrictions et si les risques de réidentification ont été abordés.

Ces quatre documents – une déclaration de partage des bénéfices, un dossier d’autorité de gouvernance, un résumé en langue simple et une note de restriction d’utilisation future – s’inscrivent dans les mêmes flux de travail matériels complémentaires que les journaux déjà en cours.

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Ce qui a vraiment changé dans l'édition

Le changement est inégal.Le papier qui a codifié CARE dans leJournal des données scientifiquesen 2020 est maintenant une citation de routine dans les discussions de politique de données, et leAlliance internationale pour la souveraineté des données autochtonesIl continue de travailler sur les métadonnées et les meilleures pratiques, mais les exigences au niveau du journal restent moins standardisées que les mandats des donateurs pour les plans de gestion des données.

Des équipes d’édition qui s’appliquent déjàCitation de données et dépôt de dépôtVous constatez que CARE nécessite un type différent de métadonnées. Un ensemble de données peut être FAIR et échouer toujours à CARE si les dépôts n'enregistrent pas l'autorité au niveau de la communauté.NIH et l'application de l'UE, ne distinguez pas toujours la gouvernance autochtone de la vie privée générale.Ce fossé est exactement ce que CARE est destiné à combler.

OCAP, Te Mana Raraunga et les blocs de bâtiment

Au Canada, le Centre de gouvernance de l’information des Premières Nations a établi l’OCAP – propriété, contrôle, accès et possession – comme norme pour les données des Premières Nations bien avant le FAIR.C’est rarea poussé pour la souveraineté des données Māori et pour que les données soient comprises comme une taonga, ou possession précieuse. En Australie, Maiam nayri Wingara représente les réseaux de souveraineté des données aborigènes et des îles du détroit de Torres. Ces mouvements ont façonné CARE et produisent toujours les modèles de gouvernance que les revues peuvent indiquer.

Ce contexte est important car un éditeur qui voit CARE pour la première fois dans une lettre de motivation pourrait le traiter comme une case à cocher administrative.

Ce que cela signifie pour votre laboratoire

La plupart des chercheurs ne construiront pas un nouveau système de gouvernance. Ils frapperont ce problème à quatre points: avant la collecte de données, lors de la soumission du manuscrit, lorsqu'un dépôt demande un dépôt illimité, et si une communauté s'oppose après la sortie. Le travail pratique est petit - une clause de formulaire de consentement qui comprend l'utilisation secondaire et la gouvernance communautaire, un plan de gestion des données qui nomme l'autorité communautaire, un résumé d'une page écrit en langage simple qui accompagne le groupe de données, et une courte note à la communauté avant la soumission.

Un collègue avec lequel j'ai travaillé dans un groupe d'informatique de la santé — appelez-la Dr. N — a gardé un modèle appelé «gouvernance avant dépôt» sur le disque de laboratoire. Pour chaque ensemble de données touchant les communautés autochtones, le modèle a demandé le nom de l'organisme d'approbation, la date d'approbation et une réponse directe à la question «qui peut dire non à la réutilisation?» Il a ajouté près de vingt minutes à la soumission.

Les chercheurs qui recueillent des données sans un dossier de gouvernance découvrent souvent lors de la publication que l'éditeur n'acceptera pas une déclaration de disponibilité des données qui dit "données non disponibles en raison de l'éthique." Cette phrase fonctionne moins souvent maintenant parce que les critiques ont commencé à demander quelle autorité a été consultée, pas seulement si un conseil d'éthique a signé.

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Les pièces difficiles que les éditeurs évitent toujours

Deux problèmes structurels prennent la plupart de l'attention. Les schémas de métadonnées pour les dépôts de données n'ont pas encore de champs largement adoptés pour l'autorité de gouvernance autochtone, de sorte qu'une décision de gouvernance n'a pas de place stable pour vivre dans le registre. La formation éditoriale en matière d'intégrité de la recherche couvre également rarement les droits collectifs; la plupart des cadres de formation portent sur l'éthique des données en tant que consentement individuel et l'anonymat. Ce deuxième fossé est têtu parce que même un éditeur bien intentionné ne sait peut-être pas quoi demander.

Ils sont des raisons de passer de la reconnaissance à l'exigence, avec des champs et des modèles concrets plutôt qu'une autre déclaration de soutien.

Une prochaine étape concrète

Télécharger lePrincipaux principes d’une page de GIDAet placez-le à côté de la liste de vérification FAIR de votre institution. Pour votre prochain ensemble de données impliquant une communauté autochtone, écrivez la déclaration de gouvernance avant de rédiger la lettre de motivation. Si la politique de données du journal n'a pas de place pour les conditions de gouvernance, envoyez cette absence à l'éditeur de données. Cette note, répétée sur suffisamment de soumissions, est comment la politique change.