Os Princípios CARE para a Governança de Dados Indígenas estão a Redefinir as Políticas de Publicação

No momento em que um conjunto de dados indígenas atinge os arquivos complementares de uma revista, ele passou por um escritório de pesquisa comunitária, um conselho de ética universitária, um gerente de dados e pelo menos um revisor. Os Princípios CARE para a Governação de Dados Indígenas existem para toda essa cadeia, não apenas o último editor que verifica os arquivos.

Quatro palavras carregam o quadro: Benefício Coletivo, Autoridade de Controle, Responsabilidade, Ética. Eles foram escritos para sentar ao lado dos princípios FAIR - encontrável, acessível, interoperável, reutilizável - sem substituí-los.

Por que o cuidado existe

O movimento FAIR, formalizado em 2016, empurrou repositórios, identificadores e metadados legíveis por máquina.O que não abordou foi um desequilíbrio básico: os dados abertos podem ser abertos a todos, exceto às pessoas que descreve.As comunidades indígenas muitas vezes tinham menos acesso a dados sobre suas próprias terras, línguas, saúde e histórias do que os pesquisadores externos.

A soberania de dados indígenas afirma que os povos indígenas têm o direito de governar a coleta, propriedade e aplicação de dados sobre suas comunidades e territórios.

Quatro princípios, quatro cheques editoriais

Os princípios são úteis apenas se um editor pode aplicá-los a um manuscrito em vez de admirá-los de uma distância.Cada um mapeia um documento que um autor pode produzir sem construir um novo sistema de governança.

• Benefícios Coletivos:Em um fluxo de trabalho editorial, isso aparece na diferença entre uma declaração de disponibilidade de dados que diz "disponível a pedido" e uma que explica como os resultados retornam à comunidade.
• Autoridade para controlar:Para um diário, um formulário de consentimento de um conselho de ética não é suficiente por si só; deve haver evidência de que as instituições comunitárias concordaram com a reutilização específica.
• A responsabilidade:Pesquisadores e editores são responsáveis por como os dados apoiam a autodeterminação indígena.Isso pode significar nomear a comunidade, fornecer resumos em linguagem simples e construir capacidade local em vez de extrair dados.
• Ética em:O ciclo de vida dos dados deve minimizar os danos, maximizar a justiça e levar em conta o uso futuro.Os editores verificam isso perguntando se os futuros usuários entenderão as restrições e se os riscos de re-identificação foram abordados.

Esses quatro documentos – uma declaração de partilha de benefícios, um registro de autoridade de governação, um resumo em linguagem simples e uma nota de restrição de uso futuro – se encaixam no mesmo fluxo de trabalho de material suplementar que as revistas já executam.

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O que mudou na publicação

A mudança é desigual.O papel que codificou CARE naJornal de Ciência de Dadosem 2020 é agora uma citação de rotina nas discussões de política de dados, e oAlliance International Indigenous Data Sovereignty Interest Group (Grupo Internacional de Interesse para a Soberania de Dados Indígenas)continua a trabalhar em metadados e melhores práticas, mas os requisitos de nível de periódico permanecem menos padronizados do que os mandatos dos financiadores para planos de gestão de dados.

Equipes editoriais que já exercemCitação de dados e depósito de repositórioestão descobrindo que CARE requer um tipo diferente de metadados. Um conjunto de dados pode ser FAIR e ainda falhar CARE se os repositórios não registrarem autoridade de nível comunitário. Regras de partilha de dados do lado do financiamento que apertam o acesso aberto, comoNIH e a aplicação da UE, nem sempre distingue a governança indígena da privacidade geral. Essa lacuna é exatamente o que a CARE pretende fechar.

OCAP, Te Mana Raraunga e os Blocos de Edifícios

No Canadá, o Centro de Governança da Informação das Primeiras Nações estabeleceu o OCAP – propriedade, controle, acesso e posse – como um padrão para os dados das Primeiras Nações muito antes do FAIR.O que é Raraungapressionou para a soberania de dados Maori e para que os dados sejam entendidos como uma taonga, ou posse preciosa. Na Austrália, Maiam nayri Wingara representa as redes de soberania de dados Aborígenes e Torres Strait Islander. Esses movimentos moldaram o CARE e ainda produzem os modelos de governança que as revistas podem apontar.

Esse contexto importa porque um editor que vê CARE pela primeira vez em uma carta de apresentação pode tratá-lo como uma caixa de verificação administrativa.

O que isso significa para o seu laboratório

A maioria dos pesquisadores não vai construir um novo sistema de governança. Eles vão atingir este problema em quatro pontos: antes da coleta de dados, na apresentação de manuscritos, quando um repositório pede para o depósito ilimitado, e se uma comunidade objetos após a liberação. O trabalho prático é pequeno - uma cláusula de formulário de consentimento que inclui uso secundário e governança da comunidade, um plano de gerenciamento de dados que nomeia a autoridade da comunidade, um resumo de uma página escrito em linguagem simples que acompanha o conjunto de dados, e uma breve nota para a comunidade antes da apresentação.

Um colega que eu trabalhei com em um grupo de informática de saúde - chamá-la Dr. N - manteve um modelo chamado "governança antes do repositório" na unidade de laboratório. Para cada conjunto de dados que tocava comunidades indígenas, o modelo exigia o nome do órgão de aprovação, a data da aprovação e uma resposta direta à pergunta "quem pode dizer não para reutilizar?" Ele adicionou quase vinte minutos para a submissão.

Os pesquisadores que coletam dados sem um registro de governança muitas vezes descobrem durante a publicação que o editor não aceitará uma declaração de disponibilidade de dados que diz "dados não disponíveis devido à ética."

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As partes difíceis que os editores ainda evitam

Dois problemas estruturais recebem a maior parte da atenção. esquemas de metadados para repositórios de dados ainda não têm campos amplamente adotados para autoridade de governação indígena, por isso uma decisão de governação não tem um lugar estável para viver no registro. Treinamento editorial em integridade de pesquisa também raramente cobre direitos coletivos; a maioria enquadra a ética de dados como consentimento individual e anonimato. Essa segunda lacuna é teimosa porque até mesmo um editor bem intencionado pode não saber o que pedir. Asimetria de poder adiciona outra camada: uma comunidade pode ter autoridade de governação, mas não tem a infraestrutura institucional para aplicá-la quando um editor quer dados em um repositório global.

Estas não são razões para evitar CARE. Eles são razões para passar do reconhecimento para o requisito, com campos de concreto e modelos em vez de outra declaração de apoio.

Próximo passo concreto

Baixe oPrincípios de Cuidado de uma Página da GIDAe coloque-o ao lado da lista de verificação FAIR da sua instituição. Para o seu próximo conjunto de dados envolvendo uma comunidade indígena, escreva a declaração de governança antes de redigir a carta de apresentação. Se a política de dados da revista não tem lugar para condições de governança, envie essa ausência para o editor de dados.